医療関係者が使用する患者説明用資材
ヌーイックをご使用になる方とそのご家族への説明用資料
本資材は、主治医がヌーイックをご使用になる方とそのご家族の方へ本剤について説明するための資材です。ヌーイックの特徴、使用方法、副作用、保存・廃棄方法などのヌーイックに関する基本的な内容が説明できます。また、有効性や安全性の結果についてもまとめられています。
監修 嶋 緑倫 先生
奈良県立医科大学 血栓止血研究センター センター長
A4 42頁
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患者さん向け服薬指導資材
DIARY
最近、血友病の治療は個々の方々のライフスタイルや出血の程度、関節の障害の程度などにより、最適な治療が行われるようになっています。
本資材は、最適な治療方針を決めるために必要な、注射の状況、出血の状況、出血に対する処置などについて、血友病の方やご家族の方が記録できるように作成しました。また、外出先での急な受診にも対応できるように、緊急連絡先や検査結果も記載できるようにしています。
監修
嶋 緑倫 先生
奈良県立医科大学 血栓止血研究センター センター長
武山 雅博 先生
奈良県立医科大学 小児科 准教授
A5
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ヌーイックQ&A
本資材は、ヌーイックをご使用になる方にヌーイックをより詳しく知っていただくために作成した資材です。ヌーイックの特徴や使い方、安全性、保管・廃棄方法など知っていただきたい内容や疑問に思うことをQ&A形式にまとめています。
監修 嶋 緑倫 先生
奈良県立医科大学 血栓止血研究センター センター長
A5 16頁
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小児用日誌セット
小学校高学年くらいから自己管理のために自分で出血や体調変化を記録し、主治医に伝えることが必要です。そのことが一生を通じて血友病とうまく付き合うことになります。そのためには、文字が書けるようになる小さいころから習慣化する必要があります。
日記は家族が書く日記と子供が書く日記にわかれています。子供が書く日記にはシールが貼れるようにし、子供と家族が一緒に楽しく日記を付けられるように工夫しています。血友病の方が一生自己管理を継続するために必要な日記の使い方や何を記録するかなどが、この日記には反映されています。
監修 小倉 妙美 先生
静岡県立こども病院 血友病診療センター長
A4
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患者さん向け疾患啓発資材
血友病について知りたいこと
血友病の治療は主治医の先生が決めますが、血友病の方やご家族の方の意見も尊重されて、治療に反映されます。そのため、本資材は血友病の方やご家族の方が血友病についてより理解を深めていただき、自分に合ったよりよい治療法を主治医の先生と話し合うことができるように作成しました。
内容としては血友病に関する基本的な情報をまとめており、「なぜ出血したときに血が止まりにくいのか」、「なぜ血友病になるのか」、「どのような症状があり、どのような治療があるのか」、「なぜインヒビターができるのか」などの疑問について分かりやすく解説しています。
また、各ライフステージで注意すべきことについても掲載しています。
監修 嶋 緑倫 先生
奈良県立医科大学 血栓止血研究センター センター長
A5 28頁
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僕はひとりじゃない
最近は血友病と診断されると早期に治療が開始されます。小さい時は親が定期的に注射するため、ほとんど出血時の痛みを感じないまま成長します。しかし、自分で注射をするようになると、出血による痛みを経験していなかったり、病気のことをきちんと理解していなかったり、出血するとやがて血友病関節症になることを知らなかったりするため、注射をきちんとしなくなることがあります。この資材は自分で注射を始める前に、血友病という病気のこと、遺伝のこと、関節症のことを理解し、注射の大切さを理解してもらうために作成しました。自己注射を始める前の小学校高学年の方でも理解しやすいようまんがにしています。
このまんがの最後に、主人公は家族や友達、主治医の先生方の協力があることを理解し、「僕はひとりじゃないっ」と気づきます。
監修 天野 景裕 先生
東京医科大学 臨床検査医学分野 教授
A4 32頁
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中等症・軽症の血友病の方へ
中等症や軽症の方は出血などの症状が軽く、幼少期から定期補充療法をしている重症の方と比べて、血友病であることを自覚する機会が少ないのが現状です。そのため、血友病について勉強する機会が少なく、出血した時に適切な処置ができずに対応が遅れがちになり、中等症や軽症の方でも血友病性関節症になる方がいます。
本資材では、中等症や軽症の方がどのようなことを知っておけばよいか、どのようなことに気を付けて生活をしていけばよいかについてまとめています。
監修 西田 恭治 先生
国立病院機構大阪医療センター 血友病科GM/感染症内科医長
A4 20頁
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血友病のお子さんを担当される先生方へ
血友病のことを知っている先生は少ないかと思いますが、血友病のお子さんを担当するときは、血友病のことを理解し、対応していただく必要があります。
本資材では血友病のことを知らない先生方でも対応できるように、血友病に関することや学校生活に関すること、出血したときの対応方法などをわかりやすく記載しています。
また、お子さんの対応方法について、保護者に確認した内容を記載できる頁を設けています。ぜひご活用ください。
監修 長尾 梓 先生
医療法人財団荻窪病院 血液凝固科
A5 28頁
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血友病関節症を予防しよう ?10年後、20年後を見据えて今あなたにできること～
血友病性関節症になると、関節の可動域が狭くなり、歩きづらくなるといった日常生活にも影響が出てきます。一度進行すると元に戻すことが難しく、手術が必要になる場合があります。そのため、日頃から血友病性関節症の予防や早期発見に取り組むことが重要です。
本資材では、あなたが10年後、20年後も健康な関節を保ち続けられるように、特に「予防」に焦点を当ててまとめています。
監修 竹谷 英之 先生
東京大学医科学研究所附属病院 関節外科 診療科長
A5 20頁
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旅行・出張の前に
血友病の方も家族旅行や修学旅行、海外出張する機会が増えています。安心して旅行や出張に出かけるには、事前の準備が必要です。
本資材では、旅行や出張に出かける前の準備として、必要な薬剤の量や書類、事前に調べておくべきことなどについて記載しています。もれがないかを確認し、安心して旅行や出張にでかけていただきたいと思います。
監修 酒井 道生 先生
宗像水光会総合病院 小児科部長
A5 16頁
ご利用の場合は弊社MRまたは学術部にお問い合わせください。
血友病の方の口腔ケア
血友病の方も一般の方と同様、いつまでも健康に過ごすためには、口腔の健康は必要です。血友病の方も一般の方と同様、歯周病や虫歯の予防は重要です。その他、年代別に注意するべきことや、抜歯後や外傷による口腔内の出血でも注意が必要です。
この資材を活用し、口腔の健康を維持し、いつまでも健康に過ごしていただきたいと思います。
監修 藤井 輝久 先生
広島大学病院 輸血部部長/准教授 血友病診療センター センター長
柴 秀樹 先生
広島大学病院 歯科保存診療科科長/教授 血友病診療センター 副センター長
A5 16頁
ご利用の場合は弊社MRまたは学術部にお問い合わせください。
定期補充療法を考えてみませんか
関節内出血を繰り返す方、関節に痛みや障害がある方は、関節の状態をこれ以上悪化させないために定期補充療法が必要な場合があります。
本資材は、定期補充療法をまだ始めていない方向けに作成しました。定期補充療法が必要な人はどのような人か、定期補充療法のメリット、個別化定期補充療法、関節の状態を維持するために将来にわたって守りたいことなどを内容に含めました。
監修 天野 景裕 先生
東京医科大学 臨床検査医学分野 教授
A5 12頁
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運動やスポーツを始めてみましょう！
凝固因子製剤による定期補充療法が定着したことにより、昔とは異なり血友病の方にも運動やスポーツが推奨される時代になりました。運動やスポーツは、血友病においては関節症の予防や進行抑制にメリットがあります。
本冊子には運動やスポーツが必要な意義を理解し、やりたいスポーツの種目に応じた治療法の見直しや注意事項などを記載しています。小学校から中学・高校生の方でクラブ活動を始めようとしている方、クラブ活動を継続したいと思っている方、年を経てやってみたいと思うスポーツがある方に読んでいただきたいです。
監修 長江 千愛 先生
聖マリアンナ医科大学病院 小児科
A5 20頁
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よりよい保因者ライフのために～血友病の方や保因者の方に知っておいてほしいこと～
これまで血友病は男性に発症すると考えられてきたため、保因者の女性への疾患啓発活動は十分に行われてきませんでした。しかし、保因者の方は出血症状が見られる場合があること、出産の際にリスクにさらされる可能性があることがわかってきました。
本冊子には保因者の出血症状に加え、保因者の方が結婚・妊娠・出産の際に適切な判断ができるように必要な情報をまとめました。血友病の方のご家族や親戚で保因者の可能性がある方に渡していただければと思います。
監修 西田 恭治 先生
国立病院機構 大阪医療センター 血友病科 GM/感染症内科 医長
A5 16頁
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血友病の方とそのご家族へ For Tomorrow 乳幼児期編 血友病と診断されたら
血友病の治療は進歩しており、適切な治療を受けることで血友病でないお子さんと同じような日常生活を送ることができるようになっています。そのためにはご家族のサポートが必要になるため、ご家族も血友病の症状や治療について知っていただけるとサポートがしやすくなります。
本冊子には乳幼児期のお子さんの症状や治療、日常生活の注意点を記載しています。ご家族にも血友病のことを理解いただき、お子さんのサポートに役立てていただければと思います。
監修 小倉 妙美 先生
静岡県立こども病院 血友病診療センター センター長
A5 24頁
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血友病の方とそのご家族へ For Tomorrow 学童期編 楽しい学校生活を過ごすために
学童期では、運動会や遠足などの学校行事に参加したり、スポーツクラブに所属したりと、これまでよりも活動の幅が広がります。お子さんがやりたいと思うことに挑戦するためには、適切な治療を行い出血を予防することが大切です。
本冊子には学童期の治療や学校生活、スポーツについて知っていただきたいこと、ご家族にサポートいただきたいことを記載しています。お子さんのサポートに役立てていただければと思います。
監修 武山 雅博 先生
国立病院機構 大阪医療センター 血友病科 科長
A5 20頁
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血友病の方へ For Tomorrow 思春期編 血友病と向き合うために
思春期になると勉強や部活が忙しくなり、注射をすることが面倒になってくることがあります。しかし、関節内出血や血友病性関節症を予防する上では、主治医と決めた治療を継続していくことが重要です。
そのため、本冊子では、現在の治療がどのような意味をもつのかなど、思春期の方に知ってほしいことをまとめました。
監修 長江 千愛 先生
聖マリアンナ医科大学病院 小児科
A5 16頁
ご利用の場合は弊社MRまたは学術部にお問い合わせください。
血友病の方へ For Tomorrow 青年期・成年期編 充実した生活を送るために
青年・成年期では高校を卒業し、親元を離れて進学や就職する方が多くなります。また、結婚や子育てなどのイベントもあります。こうした時期に自己管理を行い、引き続き急な出血や関節の不調を訴えることなく過ごしてもらいたいです。
本冊子には自立と同時に人生のイベントである進学や就職、結婚、子育てなどで知ってもらいたいことや注意することを記載しています。また、血友病でない方と同じような中高年を迎えるための治療の重要性についても記載しています。
監修 徳川 多津子 先生
兵庫医科大学病院 血友病内科
A5 20頁
ご利用の場合は弊社MRまたは学術部にお問い合わせください。
血友病の方へ For Tomorrow 中高年編 いつまでも元気で暮らすために
血友病の治療が進歩し、平均寿命が大きく伸び、一般の方と変わらない生活を送ることができるようになりました。そのため、合併症に加えて、一般の方と同様加齢に伴う生活習慣病などにも注意が必要になり、老後のことも早くから考えておく必要があります。
本資材では、中高年の方に注意していただきたいこと、将来に向けて備えていただきたいことをまとめました。現在中高年の方も若い方も将来を見据えて、より良い老後を迎えるために役立てていただきたいと思います。
監修 藤井 輝久 先生
広島大学病院 輸血部長/准教授 血友病診療センター長
A5 24頁
ご利用の場合は弊社MRまたは学術部にお問い合わせください。
